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陳梓鍵 (15 歲)

杜氏肌肉營養不良症

梓鍵出生時看起來就像其他可愛的嬰兒一樣。但在六個月大的時候,一切都改變了。一開始只是一場腹瀉,很快就變成了每個父母的惡夢。醫生發現他的肝酵素超標,起初他們以為是肝炎。

 

梓鍵的父母非常擔心。他們把他從一位專家轉到另一位專家,從肝病學到神經病學。但沒有人能弄清楚梓鍵到底出了什麼問題。他還太年輕,無法在香港進行肌肉活檢或 DNA 測試,這讓事情變得更加棘手。

 

梓鍵的父母迫切需要答案,於是向其他地方尋求幫助。他們在中國大陸尋找答案,但仍然沒有找到答案。當他們終於回到香港時,他們趕緊把梓鍵送往急診室,希望有人終於能告訴他們發生了什麼事。

 

直到 梓鍵 一歲半的時候,他們才得知 梓鍵患有杜氏肌肉營養不良症,這是一種導致肌肉萎縮的疾病。醫生告訴他們,這種病的病人通常只能活到18歲左右。

 

真是令人心碎。短短18個月的時間,梓鍵一家人就從剛出生的嬰兒的喜悅變成了面臨不確定的未來。

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家訪 - 梓鍵

志工團隊 / 夢想成真

儘管面臨具有挑戰性的診斷,梓鍵的家人仍致力於讓梓鍵的夢想成真。他們與梓鍵分享了組成義工隊的計劃,梓鍵最近有機會參觀港鐵,體驗他成為列車車長的夢想。家人希望將類似的經驗推廣到其他患有罕見疾病的孩子身上,讓梓鍵領導一個團隊,為他人的生活帶來正面的影響。

規劃自己的未來

當我們討論未來的規劃時,我對這家人的樂觀態度感到震驚。鑑於梓鍵的病情和有限的預期壽命,梓鍵和他的家人對他的未來持樂觀態度。梓鍵和他的家人對他的未來持樂觀態度。梓鍵專注於自己的優勢而非限制,繼續玩耍並聆聽他最喜愛的音樂,並經常參與在香港和海外的社區服務活動。

梓鍵的優勢

梓鍵的母親熱情地談論梓鍵的優點。她描述了他非凡的同理心和理解他人觀點的能力,即使他不同意。她注意到他傾向於將自己的情緒內化以避免傷害他人,這揭示了他的個性。

母親眼中的梓鍵

梓鍵的母親形容子健的溫暖、魅力和富有感染力的笑容是他最偉大的特質。她在他身上看到了真正的魅力和對他人的深刻欣賞,以及一個總是渴望學習和成長的人。

感謝那些幫助過我的人

在我們的整個談話中,感恩的主題很突出。梓鍵表示,他覺得自己很幸運,在人生的每個階段都得到支持,尤其是一直支持他的家人和朋友。

學習音樂理論,期望通過音樂傳達共鳴

梓鍵對音樂理論的興趣以及他對音樂的熱愛引起了我的興趣。他透過音樂來喚起情感並表達自己的感受。

夢想見到伊隆·馬斯克

梓鍵夢想有一天能見到伊隆·馬斯克。他欽佩伊隆馬斯克的工作以及創新技術為像他這樣患有健康問題的人造福的潛力。

走廊上的談話…媽媽的期望

梓鍵的媽媽分享了她因子健的病情而調整的期望。她認為他應該探索不同的活動,以拓寬他的生活視野,體現現實主義和樂觀主義的平衡,以反映她的家人對杜興氏肌肉營養不良症的生活方式。

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