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罕見疾病患者名單
在專家的參與和支持下創建的患者登記處包括：
香港脊髓小腦共濟失調患者登記處
查詢熱線：2336 5639
(香港脊髓小腦共濟失調協會)
Hong Kong Neuromuscular Disorders Patient Registry
查詢電郵：michaelykl@connect.hku.hk (餘先生)
香港神經肌肉疾病患者登記處
查詢： 2708 9363 (Retina 香港)
肌萎縮側索硬化症 (ALS) 患者登記處
查詢專線：2338 4123（香港神經肌肉疾病）
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