我第一次見到朗熙，一位26歲的亨廷頓舞蹈症患者，是在與香港復健會一起進行的訪談中。這次訪談深刻地影響了我對罕見疾病的看法。亨廷頓舞蹈症是一種神經系統疾病，會導致腦細胞進行性退化，導致嚴重的身體和認知挑戰。龍喜出現多種症狀，包括運動、言語、吞嚥和呼吸困難。儘管嘗試了各種治療方法，包括中醫治療，但他的病情仍在繼續惡化，最終由於體重明顯下降，需要特殊的營養補充。

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朗熙的故事尤其感人，因為他在健康狀況之外還面臨著複雜的挑戰。他在非常年輕的時候就被診斷出患有亨廷頓氏舞蹈症，他的父親很早就去世了。父親過世後，朗熙和母親面臨家庭的排斥，包括來自叔叔的令人不安的威脅。這種情況迫使他們離開家。當朗熙的姐姐出現心理健康問題並最終切斷了與家人的所有聯繫時，他們的鬥爭變得更加激烈。他的母親是他的主要照顧者，她必須同時兼顧多項工作，最終隨著龍喜的病情惡化，她離開工作崗位全職照顧朗熙。

 

朗熙面臨的歧視延伸到了學校。在一次學校演講中發生了一件特別痛苦的事件，當時他的老師公開羞辱他，稱他“無用”，並暗示他由於說話困難而有“嚴重問題”——這是在他被正式診斷之前。他的故事說明了罕見疾病患者面臨的更廣泛的挑戰：不僅是醫療併發症，還有社會孤立、歧視和缺乏支持。

 

朗熙的經驗表明，改善罕見疾病患者的生活不僅僅是藥物治療。他的故事強調了對罕見疾病患者提高社會意識、接受度和支持系統的迫切需求。它展示了社區的理解和包容如何能夠顯著影響像龍喜這樣面臨醫療和社會挑戰的患者的生活品質。