照顧者 - Z 先生
亨丁頓舞蹈症
當我與 Z 先生坐下來時，他的故事就像一幅複雜的掛毯一樣展開，涵蓋了家族史、醫學發現和個人鬥爭。他第一次患上亨廷頓氏舞蹈症是在他八九歲的時候，看著祖母的健康狀況每況愈下。他描繪的形像很生動——曾經充滿活力的祖母現在瘦弱不堪，行動不便，動作不自主，說話也含糊不清。 Z的母親是印尼華裔婦女，她最初並不知道母親50多歲時開始患病的原因。這促使他們前往香港尋求治療，標誌著他們與這種罕見遺傳疾病的旅程的開始。
Z 先生在印尼的大家庭受到的影響是驚人的。在大約 100 名家庭成員中，大約一半現在患有亨廷頓氏舞蹈病，通常在 50 歲左右出現。
Z先生個人了解這種疾病的歷程充滿了焦慮。他描述了當他在網上進行搜索時充滿了無情的恐懼和淚水的夜晚，並開始擔心自己被診斷出患有亨廷頓氏舞蹈症。 50%的可能性從受影響的父母那裡遺傳了這種疾病，這給他帶來了沉重的壓力，並導致他患上了憂鬱症。
這次訪談深入探討了一個家庭應對亨廷頓舞蹈症（Huntington's Disease）這一罕見遺傳疾病的經歷。主要要點包括：
疾病進程
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2000年首次出現症狀
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早期階段：2010年
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中期階段：2017年
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中晚期階段：2017年至今
家族病史
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訪談對象——Z先生首次通過他的祖母接觸到這種疾病
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在印尼的大家族中，大約一半的成員（100人）患有此病，通常在50歲左右發病
診斷與早期階段
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於2003年正式確診
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初期症狀包括不自主的動作、行走困難及語言問題
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對家庭的情感影響，尤其是對遺傳風險的恐懼
挑戰
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身體症狀：顫抖、吞嚥困難、平衡問題
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溝通困難
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照護者的壓力與情緒管理
支援與應對
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從國際組織尋求資訊
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參加罕見疾病社區活動
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定期接受醫院的隨訪
晚期階段
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自2017年起出現認知衰退並臥床
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使用胃管進行餵食
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增加了照護者的責任
需求與建議
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提高對亨廷頓舞蹈症的認識
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醫療專業人員對此病的更深入理解
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為患者和照護者提供支援網絡
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尤其在基因檢測決策上提供心理支援