關於Rarewell

Rarewell 活動的成立是為了致力於為罕見疾病患者帶來改變。受到無數關於堅韌和勇氣的故事的啟發，以及罕見疾病患者缺乏指導和支持，Rarewell 運動致力於透過各種倡議和活動為罕見疾病患者辯護。

 

自 Rarewell 成立以來，我們組織了多個項目，例如便利貼活動，超過 300 名學生、教師和社區成員為罕見疾病患者及其家人寫下了衷心的鼓勵。這些充滿希望的訊息被整理成一張獨特的彩色海報，展示給每位受訪的患者。另一個亮點是我們的音樂錄影帶項目；我們由出色的黃愛欣女士 (Connie) 演奏鋼琴，翻唱了 Rachel Platten 的《Fight Song》。我們最近的活動之一是在香港海洋公園舉行的罕見疾病日聚會。出席人數超過 100 人，這有力地提醒我們，我們同舟共濟。

 

透過這些舉措，我對香港罕見疾病患者日常面臨的困境有了更深入的了解。這項認知凸顯了支持的必要性，並激勵我擴大這項活動，開發這個網站作為資訊和支持的資源，使罕見疾病社區和其他人受益，讓他們了解香港患者的個人故事。

 

感謝您對本次活動的支持。我們能夠而且將會繼續共同支持那些最需要幫助的人。