香港罕見病人小組
Lifewire Foundation Limited
護‧聯網慈善基金
Lifewire 由俊和發展控股有限公司於 2014 年創立，將患者、慈善機構、捐助者和醫療專家聚集成一個緊密的社區，為有需要的人提供獲得幫助的管道。
Neuromyelitis Optica
香港視神經脊髓炎協會
香港視神經脊髓炎協會是一個專為香港視神經脊髓炎患者及其家屬而設的互助組織。協會於2021年11月22日成立，並於2023年6月29日成為獲豁免繳稅的慈善團體。協會致力提供視神經脊髓炎的最新醫療資訊，提升病友及照顧者的醫療知識，關注病友及照顧者的心理健康，連繫病友建立力量互相支持，以及提高公眾對罕見病及視神經脊髓炎的認識。
Hong Kong Leiomyosareoma Foundation 香港平滑肌肉瘤基金會
平滑肌肉瘤是一種罕見的癌症。透過這個頁面，我們希望與香港的患者和照護者建立聯繫，讓每個人分享資訊並互相支持。我們也旨在提高廣大民眾對這種疾病的認識。
The Hong Kong HAE Patient Group
遺傳性血管性水腫病人組織 (香港)
Primary Immunodeficiency League
勉逆歷
香港HAE患者小組（「HAE hk」）於2019年成立，旨在支持遺傳性血管性水腫（「HAE」）患者及其家人提高認識、提供教育並獲得現代治療，使HAE患者能夠享受更高的生活品質。 hae hk 的目標是為居住在香港的所有受 HAE 影響的人提供最佳的護理和治療標準，使他們也能過著充實和更高品質的生活。
The Primary Immunodeficiency League是一個為患者及其家人服務的非營利組織。我們致力於為患者及其家人創建一個相互聯繫、分享經驗和相互支持的平台。透過這個平台，我們的目標是提高公眾和醫學界對原發性免疫缺陷症（PID）的認識和理解，為有需要的人提供早期診斷和適當的治療。我們希望透過團結，提倡為PID患者提供更好的治療方案，並推動PID的醫學研究。
Alstrom Syndrome Greater China Association
綜合症大中華協會
The Alstrom Syndrome Greater China Association由來自中國大陸、香港、澳門和台灣的患者家庭組成。與其他西方國家相比，大中華地區的患者比例被明顯低估，且大多數確診病例是兒童。我們希望能夠組織和識別更多的患者，收集更多的病例，引起醫學界和藥廠更多的關注，從而為患者家屬提供更多的支持。
Uveitis Fellows
與虹同行
這是香港首個專門針對虹膜炎/葡萄膜炎患者的互助組織。我們的目標是鼓勵每個人一起應對挑戰，用同理心取代願景。透過幫助他人和幫助自己，我們努力幫助那些受影響的人以積極主動的態度面對他們的處境。
PNH Concern Group
(Paroxysmal Noctural Hemoglobinuria)
陣發性夜間血尿症-病人權益關注組
主要為香港陣發性夜間血紅蛋白尿症（PNH）患者提倡醫療權益
Systemic Vasculitis Mutual Support Group
系統性血管炎互助小組
Hong Kong Wilson's Disease Association
香港威爾遜氏症協會
香港威爾遜氏症協會是一個以患者為主導的組織，旨在透過活動和聚會將香港所有威爾遜氏症患者 及其家人團結起來。它致力於提供相互支持並倡導患者權利。
Hong Kong Neurofibromatosis Association
香港神經纖維瘤協會
該協會最初由幾位患者組成，並於2016年1月18日完成註冊。神經纖維瘤病可能會影響外觀（例如牛奶咖啡斑和各種腫瘤），甚至影響不同的器官，但病情因人而異。協會的目標是提升社會對「神經纖維瘤病」的理解和接納。
The Hong Kong Association Of Myasthenia Gravis
香港肌無力協會
該協會成立於 2013 年 9 月，由一群重症肌無力患者組成。該協會希望提高人們對這種疾病的認識，並鼓勵其他人不要帶著偏見來治療任何長期患者。
Families of SMA (Spinal Muscular Atrophy
脊髓肌肉萎縮症慈善基金會
幫助緩解脊髓性肌萎縮症（SMA）患者及其家人的困難和痛苦
Retina Hong Kong
香港視網膜病變協會
該組織於1998年由來自各領域的專業人士和脊髓性肌肉萎縮症（SMA）兒童的家長成立，致力於幫助SMA患者及其家人減輕疾病帶來的困難和痛苦。
Hong Kong Spinocerebellar Ataxia Association
香港小腦萎縮症協會
這個非營利自助慈善機構成立於 2007 年 4 月，專為小腦萎縮患者及其家人而設計。秉承相互支持的精神，鼓勵 會員過著充實的生活。該會目前得到香港復康會社區復康網絡及基督教福音之聲團契的支持。
Little People of Hong Kong
小而同 - 罕有骨骼疾病基金會
因罕見骨病而導致身體差異的人應該享有同等的權利和機會，過著有意義的生活，成為社會的有價值的成員
Hong Kong Angelman Syndrome Foundation
香港天使綜合症基金會 (HKASF)
香港天使症候群基金會於2015年6月由一個家庭與一個病人自發性成立，是香港的一個非牟利組織。它於2016年1 月7日成為公認的慈善機構。它還定期組織活動和教育研討會，以團結這些家庭，鼓勵相互支持，並提高社會對天使綜合症的認識。
Tuberous Sclerosis Complex Association of
Hong Kong
香港結節性硬化症協會
我們的協會由結節性硬化症（TSC）患者及其家屬組成，成立於2015年5月。我們的目標是促進彼此間的互助，並通過 提高公眾對這種鮮為人知的TSC疾病的認識，爭取社會的支持。雖然我們主要在香港運作，但我們也積極參與中國內地和台灣的宣傳活動。
Tuberous Sclerosis Complex Association of
Hong Kong
香港結節性硬化症協會
我們的協會由結節性硬化症（TSC）患者及其家屬組成，成立於2015年5月。我們的目標是促進彼此間的互助，並通過提高公眾對這種鮮為人知的TSC疾病的認識，爭取社會的支持。雖然我們主要在香港運作，但我們也積極參與中國內地和台灣的宣傳活動。
Hong Kong Neuro-Muscular Disease Association
香港肌健協會
The Hong Kong Neuromuscular Disease Association是一個為神經肌肉疾病患者及其家人提供服務的患者支持組織。原為香港復康會社區復康網絡下的自助團體，於1998年成立，並於1999年正式註冊為合法社團及免稅慈善機構，後於2012年註冊為有限公司。
Hong Kong Rett Syndrome Association
香港雷特氏症協會
The Hong Kong Neuromuscular Disease Association是一個為神經肌肉疾病患者及其家人提供服務的患者支持組織。原為香港復康會社區復康網絡下的自助團體，於1998年成立，並於1999年正式註冊為合法社團及免稅慈善機構，後於2012年註冊為有限公司。
The Hong Kong Society for Rehabilitation (HKSR)
香港復康會
成立於1959年的香港復康會（HKSR）是香港復康服務的先驅，也是香港歷史最悠久、專門從事復康工作的慈善機構。經過多年的發展，香港復康會現已為有需要的人士提供一站式服務，涵蓋復康、健康管理、無障礙交通和旅遊、支援就業及長者照顧服務，讓殘疾人士及長期病患者能夠恢復潛能，參與社區，並以尊嚴過著充實而特別的生活。該會在香港及中國內地擁有超過30個服務單位，每年服務人次超過130萬。
The Little Life Warrior Society
生命小戰士會
The Hong Kong Society of Neuromuscular Diseases Limited
香港神經肌肉疾病學會
Hand in Hand Association
牽手同行協會
Hong Kong Marfan Syndrome Association
The Little Life Warrior Society（LLWS）是一個兒童癌症互助組織，旨在改善兒童癌症患者、接受骨髓移植的兒童以及患有嚴重血液疾病的兒童的服務和福利。
The Hong Kong Society of Neuromuscular Diseases Limited於2015年3月25日成立，旨在促進神經肌肉疾病的醫療專業發展和公眾教育，以關注香港這一特殊患者群體的健康。我們以非營利方式運作。
該協會還鼓勵神經肌肉疾病的多學科研究，目標是開發更有效的干預措施並提高患者的功能和生活品質。我們以非營利方式運作。我們的董事會成員來自不同的專業，包括兒科神經病學、成人神經病學和病理學專業的醫生，以及專職醫療專業人員。
我們希望攜手並肩，為先天性上肢差異的兒童提供一個平台，與他們在香港的父母一起成長、互相支持。我們努力建立富有成效的關係，並透過我們所有的追求產生積極的影響。同時，我們希望分享香港專業人士和世界各地類似支持團體的有用資源。
2002 年 6 月，病人和家屬開始定期會面，分享經驗並互相支持。他們透過講座、宣傳冊、媒體採訪、網站和病人探訪提高了對馬凡氏症候群的認識。 2008年8月，該協會正式註冊為非營利病患支持組織，並得到醫護人員、社會工作者和專業人士組成的諮詢小組的支持。執行委員會成員是來自患者社區的志工。
Systemic Vasculitis Mutual Support Group
系統性血管炎互助小組
2000年至2010年，香港每百萬人有11至15例。儘管 80% 的患者為女性，但年齡範圍為 7 至 73 歲。
如果您也是這種罕見疾病的患者，我們希望您加入這個小組，以便我們互相支持、互相鼓勵。讓我們一起傳播有關血管炎的訊息，提高香港醫學界和公眾的認識！
Hong Kong Wilson's Disease Association
香港威爾遜氏症協會
香港威爾遜氏症協會是一個由患者發起的組織，致力於確認患者及其家人。它為他們提供了一個分享治療經驗和最新進展的平台。與世界各地的威爾遜氏症患者、學術和醫療組織進行交流和合作。